Skip Navigation
Over ons

Het Zeldzame Ziekten Fonds geeft patiënten die lijden aan een zeldzame aandoening een gezicht. Het Zeldzame Ziekten Fonds denkt groot voor kleine ziekten. Afzonderlijk zijn alle zeldzame aandoeningen...

Gezondheid & WelzijnKinderen & Jeugd
Deel

Over Stichting Zeldzame Ziekten Fonds

Het Zeldzame Ziekten Fonds geeft patiënten die lijden aan een zeldzame aandoening een gezicht. Het Zeldzame Ziekten Fonds denkt groot voor kleine ziekten. Afzonderlijk zijn alle zeldzame aandoeningen "klein" en daardoor vrijwel onbekend, en onbekend maakt onbemind. Opgeteld gaat het echter om een grote groep patiënten. Door de kracht te bundelen wil het Zeldzame Ziekten Fonds aandacht vragen voor deze groep patiënten en fondsen werven voor onderzoek.

De werkzaamheden van het Zeldzame Ziekten Fonds zijn erop gericht om:


de samenleving te laten inzien dat onderzoek naar zeldzame ziekten en goede medische zorg noodzakelijk zijn;
brede maatschappelijke aandacht voor zeldzame ziekten en de eenzame strijd die patiënten en hun omgeving voeren, te creëren;
meer onderzoek naar zeldzame ziekten mogelijk te maken. Dit is nodig om de aard, ernst en omvang van zeldzame ziekten te bepalen en mensen een kans op genezing of een behandeling te bieden;
mensen met een zeldzame ziekte met elkaar in contact te brengen zodat ze ervaringen kunnen uitwisselen, elkaar tot steun kunnen zijn en van elkaar kunnen leren;
het welzijn van mensen met een zeldzame ziekte te bevorderen en hun leven, waar mogelijk, te vergemakkelen.