Wij zijn een in Utrecht gevestigde jonge organisatie voor patënten met de zeldzame aandoening 'Retroperitoneale Fibrose' en hebben als doel a) het lotgenoten contact te bevorderen, b) de kennis over...
Bestuurslid patiëntenorganisatie
Vrijwillig bestuurslid gezocht
Een nog jonge patiëntenorganisatie wil meer bekendheid geven aan een zeldzame aandoening, zodat tijdig diagnose kan plaatsvinden en onnodig leed wordt voorkomen. De functie biedt een goede kans om een aantal jaren bestuurservaring op te doen en nieuwe contacten te leggen.
Binnen het bestuur van de Stichting RPF Nederland is de functie van Voorzitter vacant geworden.
Wij zoeken een enthousiast, inspirerend en communicatief vaardig persoon, die samen met de andere bestuursleden sturing kan geven aan de uitvoering van de doelstellingen.
Die omvatten het bevorderen van het lotgenotencontact, het vergroten van de bekendheid met deze aandoening en het behartigen van aandoeningspecifieke belangen, mede gericht op het behoud van een landelijk expertisecentrum.
Het leiden van de vergaderingen en het vertegenwoordigen van de stichting zijn de belangrijkste taken van de voorzitter. Bekendheid met de aandoening Retroperitoneale Fibrose, enige kennis en/of ervaring met WordPress (website) en ervaring met fondsenwerving is een pré, maar niet beslist noodzakelijk.
Het betreft een functie als vrijwilliger die – afhankelijk van de wijze van invulling en taakverdeling – zo’n 4 tot 8 uur per maand zal vergen.
Graag uiterlijk 15 augustus a.s. uw belangstelling kenbaar maken.